无法说话的癌症病人,在白板上写下我很想

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医生白露今年33岁。医院安宁疗护病房,她陪伴了三百多位癌症病人走向离世,看到太多肿瘤终末期的病人承受着常人难以想象的痛苦,包括身体和心理。作为医生,最大的成就感就是患者可以康复出院。但在安宁病房,每个患者或早或晚都会离开,医生很难体会到治愈病人的成就感。白露的工作是和病人一起,和必然到来的死亡和解。对多数病人来说,恐惧和纠结才是常态。而做安宁疗护的使命,是缓解痛苦,让病人平静地离去。实现这个目标并不容易。白露和同事们要理解每个病人的人生经历和性格,要走进他们的内心。他们也必须同理家属的痛苦和担忧。因为在中国,死亡从不是一个人的事。白露意识到,医学技术是有限的,但医学的尽头是温暖。正如《重症监护室的故事》一书中写到,「医学它还包含耐心、诚实,给哀恸的家属倒一杯茶。」??白露正在询问病人的感受(图源:受访者提供)以下是白露的口述。用白板听到病人的声音很多癌症终末期病人到了生命终末期,癌细胞扩散到全身,会进入到无法说出自己意愿的状态。即便如此,我们应该尽可能地听到他们内心的声音。这几年,我特别忘不了A教授。年4月24日,因突发疼痛,患有结肠恶性肿瘤的A教授需要止痛治疗。医院能打,他的大女儿联系上了我们。医院时,A教授早已失聪。接触时间也就十几天,但是我记得,我们整个团队都成了他的粉丝。他是一个很在乎自尊的人,每天精确地计算吃多少东西,喝多少水,既让自己舒服,又不会总麻烦身边人。每天我们都在小白板上用马克笔跟他沟通,他只需点头或者摇头。很快我们整个团队都成了他的粉丝,他非常安静,不折腾,睡着也很安宁。满脸皱纹,神情总让人想到《金刚经》那句「如如不动」。据他大女儿讲,老爷子说话总是轻声又坚定,是个温柔且意志坚决的人。自年诊断出结肠恶性肿瘤并肝转移,经过九次靶向治疗后,A教授已经行走困难,坚决要停药回家。他跟家人说,「如果还要让我坚持,最后我就会死于治疗。」于是他出院回家。早上6:00起床,早餐后看电视新闻,上午做一做九连环,下午读书看报,晚上看新闻联播,生活十分规律。他多次跟女儿强调,「到最后,一定不要给我抢救了」。女儿每次都答应。医院没几天,A教授就衰弱得吃不了饭,连水也进不去了。这时他大女儿特别慌,跟我说你看他水也喝不进去了,你是不是要给他输点液?听到他嗓子里发出嘎嘎声,女儿就着急问要不要吸痰。我们解释,生命末期身体各个系统会逐渐关闭,包括消化系统,不能吃喝是一个自然过程。「还是输液吧。」大女儿眉毛拧着,还是无法放弃。我知道她现在太痛苦,说什么道理都没有用。我们建议她问问父亲的意思,用那个白板。「女儿担心您口渴,您要输液吗?」老爷子摇头。再把手塞到老爷子手心里头,问,「你如果同意你就捏我一下,不同意就两下。」老爷子缓慢但坚定地捏了两下。他女儿在旁默默流泪。安宁病房秦苑主任正在用白板跟病人沟通我们这个社会,亲人间表达「爱」很难,但感激还比较容易。他女儿坐在床边,握着爸爸的手流泪告别:「爸爸辛苦了……」「是爸爸教会我们坚强,谢谢爸爸……」女儿、女婿和其他家人们在床边依次告别,A教授的心脏停止了跳动,享年88岁。A教授女儿跟我说,老爷子活得豁达、坚强、平和,在生命最后的旅程也是如此。一个重要原因是,10年前,A教授妻子患结肠癌后的痛苦治疗,让他不想回避面对恶性肿瘤现代医疗技术具有局限性的事实。之后不久的护士节,他的女儿们给我们送来了一封很长的感谢信,和一个刻着「专业温暖,尊重生命」的水晶碑。她说,后来回想起父亲离世前后的这段时光,才渐渐明白了为什么当初我们坚持每一个选择都尽量听从老爷子自己的意愿。真的是了无遗憾,「这就是您所说的『生死两相安』的善终吧!」吃了吐,吐了吃他要用吃饭证明自己还能活着每个病人面对死亡的态度都不一样,像A教授这样坦然的是少数,大部分人都会恐惧。这跟他们这辈子挣了多少钱、读了多少书都没关系。有些人实现社会意义上的成功,但当死亡这场终极大考来临时,以往的成功可能并不能帮他渡这一劫,反而会让他更挣扎,因为将要失去的东西太多。几年前病房收治了一位60多岁的大叔,他事业非常成功,名利地位双收,过着被外人艳羡的生活。然而,在退休没多久,得了肠道肿瘤,经过手术和化疗,并没有阻止肿瘤恶化。来到安宁病房是因为肿瘤压迫肠道导致肠梗阻。也就是,他一旦进食,就会恶心、呕吐和腹痛。为了缓解他的症状,我们建议他留置鼻胃管做胃肠减压,鼻胃管会及时把胃内容物从胃中引流出来,使不至于加重肠梗阻。绝大多数病人会少吃一些,但他不一样,他会尝试各种食物,不停重复吃--吐--漱口的过程。到底有多痛苦,只有他自己知道。当我问他这样不难受么,他就好像没听见似的,抬头看我一眼,不回应,旁边的妻子也只能无奈地看着他。其实,我们都懂,他要用吃饭来证明自己有能力继续活下去。他不接受、不相信曾经那么成功的自己,怎么能屈服于一个叫肠癌和肠梗阻的病。他隐约知道,他要败了,所以才会如此焦躁。作为医生,我知道那样做是痛苦的,但也只能告诉他,对于现状有哪些选择,各有何利弊,至于如何做的选择权永远在病人自己手里。安宁病房的志愿者团队常常会跟病人聊天在死亡面前,选择面对、逃避还是抗衡都可以,没有对错。当所有事情都失控了,一定要尝试吃东西,然后再去吐,那也是他的权利,我们选择尊重,这是他宣泄痛苦的一种方式。「我不能接受妈妈是饿死的」很多时候,我们的工作像心理医生,不只是要

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